On réfléchit à la vulnérabilité dès la première année de médecine

En 2011-2012, la “vulnérabilité” a été le fil rouge de la réflexion des étudiants de PACES (Première Année Commune aux Études de Santé). Cela a été l’occasion pour moi de faire une bonne mise au point sur le concept. Je la partage donc avec vous.

Introduction :

Le sujet de votre année en Première Année Commune aux Études de Santé pour cette UE7, c’est la vulnérabilité. Le terme est difficile à définir, on va le montrer (ce sera l’objet de la première partie de mon exposé). Le terme « vulnérabilité » apparaît comme un terme fourre-tout désignant une multitude de réalités : situations de pauvreté, de précarité, de dépendance, de souffrance physique et psychique, de désocialisation, de domination ou d’inégalité… « Mot-valise » ou « mot-éponge », ce terme est pourtant intéressant car il permet d’articuler, dans des approches diverses. On y reviendra.

C’est un terme récent, dont l’apparition dans le champs de la santé signifie, révèle quelque chose. C’est un mot qui a une histoire qu’on va retracer pendant cette heure et demi. Depuis les années 1950, la notion de « vulnérabilité » s’est progressivement imposée dans le lexique des politiques de protection sociale, comme dans celui des sciences humaines et sociales, et de la médecine bien sûr. Depuis les années 1990, et du fait de la situation persistante de crise économique, elle est même devenue un véritable « mode de lecture du social », une paire de lunettes qu’il est indispensable de chausser pour parvenir à analyser et à comprendre le fonctionnement de notre société. Le mot « vulnérabilité » a une histoire qu’on va retracer ici.

Ce mot de « vulnérabilité » est important pour le champs de la santé : il renouvelle un certain nombre de domaines. Son utilisation implique des changements. Elle révèle une évolution de la conception même de la pratique médicale, du rapport au patient. L’utilisation du mot « vulnérabilité » est donc intéressante pour les étudiant-e-s en médecine que vous êtes. C’est cet intérêt que je vais tâcher de préciser dans un troisième temps de mon exposé.

Enfin, et surtout, les individus frappés de vulnérabilité, les populations vulnérables, n’ont pas toujours été les mêmes. C’est donc une approche historique que je vais choisir ici pour vous le montrer. Le but, c’est de souligner que la notion de « vulnérabilité » est quelque chose de socialement, culturellement, historiquement construit. On ne peut pas dire « vulnérable un jour, vulnérable toujours ». Les populations ainsi qualifiées ont changé. La gestion, les traitements de la vulnérabilité ont évolué.

Enfin, cette question de la vulnérabilité est d’une actualité brûlante : la crise économique que nous connaissons, avec son cortège de misère, place et placera un nombre croissant de personnes en situation de vulnérabilité. Une réflexion sur la prise en charge médicale, l’accueil sanitaire et social des personnes en état de fragilité sociale (démunis, marginaux…) doit donc être menée. La fragilité intrinsèque de toute personne, qui est le lot de notre condition humaine, est évidemment accentuée dans des situations sociales défavorables, ce qui donne sens à la responsabilité supplémentaire des institutions devant aider et palier cette fragilité excessive des plus démunis. La connaissance de ces populations doit permettre de mettre en adéquation les besoins exprimés de ces populations et l’offre de soins, de s’assurer que l’accès aux soins demeure possible pour les plus démunis, et de veiller à l’ouverture des structures sanitaires sur le social et en particulier en collaboration avec la cité. Il y a là un enjeu de santé publique.

On constate ainsi, à l’heure actuelle, une tendance à la baisse de l’espérance de vie. Elle est encore très faible en France (on est passé 84,4 à 84,3 ans pour les femmes et de 77,5 à 77,4 ans pour les hommes), et l’évolution de la situation économique et sociale de notre pays n’en est pas le seul facteur explicatif (des éléments environnementaux qui doivent être pris en compte). Mais la tendance est déjà beaucoup plus marquée dans certains grands pays d’Europe occidentale, comme en Allemagne par exemple. Dans ce pays les chiffres officiels montrent que les salariés les moins bien payés vivent deux ans de moins qu’il y a dix ans. Alors que, toutes catégories sociales confondues, une progression de l’espérance de vie demeure perceptible outre-Rhin sur ce laps de temps, celle-ci passe de 77,5 ans en 2001 à 
75,5 ans en 2011 chez les personnes qui ont le triste privilège de figurer parmi les moins bien payées. Et ce recul atteint même presque quatre ans (de 77,9 ans à 74,1 ans) chez les citoyens de la partie orientale de l’Allemagne. La preuve, s’il en était besoin, que le sanitaire et le social, la médecine et la société, ont partie liée. On va y revenir…

 

I.              Qu’est-ce que la vulnérabilité ?

 

On va commencer par un travail préalable de définition. Il s’agit d’abord de répondre à une question simple : « Qu’est-ce que la vulnérabilité ? ». Si la question est simple, la réponse l’est moins. C’est une notion qui est très à la mode depuis quelques années, dans le domaine médical mais pas seulement d’ailleurs. Et pour certains auteurs, « la notoriété que connaît la notion de vulnérabilité » ne change rien au « vide sémantique qui la caractérise »[1]. Comme souvent pour les mots à la mode, à force de les utiliser à tort et à travers on finit par ne plus savoir de quoi on parle. Alors, la vulnérabilité est-elle un fourre-tout sans intérêt ou un concept véritablement opératoire ? Dans la perspective de votre préparation au concours, mieux vaut se mettre les idées au clair. Remontons donc aux origines étymologiques du terme : la vulnérabilité vient du latin « vulnus » qui signifie « blessé ». Dire d’une personne qu’elle est vulnérable c’est donc dire qu’elle peut être blessée. La vulnérabilité révèle donc une fragilité potentielle de la personne ou de la population considérée comme vulnérable. Elle doit être entendue comme la mesure de la facilité et de la fréquence avec laquelle un individu ou un groupe développe une affection, ou rencontre un problème spécifique, lors de la présence d’agents perturbateurs. C’est donc une fragilité, qu’on peut imposer à l’invulnérabilité, qui est synonyme de sécurité. On voit apparaître là un certain nombre d’éléments caractéristiques de la vulnérabilité, qui devront être questionnés.

Ainsi la vulnérabilité se mesure : elle peut-être évaluée. Par qui ? Sur la base de quel étalon ? Avec quel instrument de mesure ? À quelles fins ? Pour quoi faire ? Voilà quelques-unes des interrogations que cela soulève.

Ensuite la vulnérabilité est une caractéristique latente d’un individu ou d’un groupe, qui ne se révèle, ne pose problème, qu’en cas de manifestation d’un agent perturbateur, qu’on pourrait autrement désigner sous le terme d’ « aléas ».

Pour dire les choses autrement, la vulnérabilité est un indicateur de mesure de l’impact potentiel d’un agent pathogène redouté sur un individu. Elle dépend de la susceptibilité au risque en cause : certaines personnes sont plus fragiles que d’autres, pour des raisons de constitution biologique notamment (elles s’enrhument plus facilement, sont plus susceptible de développer un cancer, ou de décompenser une maladie psychiatrique). Elle dépend aussi de la capacité de préparation et d’adaptation à l’événement (réaction au moment où survient l’événement défavorable : on parle de résistance, laquelle peut être accrue, par exemple par la pratique de la vaccination) ainsi que de la capacité de récupération une fois celui-ci passé (ce qu’on appelle la résilience). Dans le domaine de la santé, c’est le domaine de la prévention (on se trouve en amont de l’apparition de l’agent pathogène) plutôt que celui du soin.

 

II.            Un terme qui a une histoire

 

Cette notion de vulnérabilité a une histoire. Empruntée au domaine médical, elle envahit depuis deux décennies l’espace politique et médiatique. Elle apparaît comme un nouvel avatar terminologique, une nouvelle manière de

désigner les personnes et les populations qui se trouvent en situation de fragilité. Ainsi, pour désigner les personnes en difficulté socio-économique, on parlait d’ « indigents » ou de « pauvres » au XIX^e siècle. Au milieu du XX^e siècle on a inventé l’expression d’ « économiquement faible ». Dans les années 1980, on a préféré le mot « précaire » et dans les années 1990 on l’a remplacé par « exclu ». Ces variations de vocabulaire ne sont pas simplement anecdotiques. Elles sont révélatrices du regard que l’on porte sur les populations ainsi désignées. Pour dire les choses autrement, les mots que l’on emploie sont révélateurs du rapport qu’on entretient avec la réalité que l’on nomme.

 

Reprenons l’exemple de la difficulté socio-économique.

On n’a pas toujours désigné les personnes concernées par ce type de difficulté en utilisant les mêmes mots. Si je parle des gens en difficulté sur ce plan en disant d’eux qu’ils sont « pauvres », je considère leur situation en des termes purement monétaires. Le « pauvre » est celui qui n’a pas suffisamment d’argent pour subvenir à ses besoins. On a la même idée de manque dans le terme « indigent » qui est utilisé tout au long du XIX^e siècle : étymologiquement, l’indigent c’est strictement « celui qui est dans le besoin ». Selon Georg Simmel, qui est le fondateur de la sociologie de la pauvreté au tout début du XX^e siècle, on est pauvre quand la société nous définit comme tel en nous offrant une assistance : puisqu’elle estime une catégorie de population dans l’incapacité de pourvoir seule à ses besoins, elle lui porte assistance.

Il écrit ainsi : « Le fait que quelqu’un soit pauvre ne veut pas dire qu’il appartienne à la catégorie sociale spécifique des pauvres. Il peut être un commerçant, un artiste ou un employé pauvre, mais il demeure dans la catégorie (commerçant, artiste ou employé), qui est définie par une activité ou une position spécifique. Dans cette catégorie, il est possible qu’il occupe, à cause de sa pauvreté, une position qui se modifie au fur et à mesure, mais les individus qui, sous différents statuts et occupations, sont dans une telle position ne sont pas regroupés de quelque manière dans un tout sociologique particulier, différent de la couche sociale à laquelle ils appartiennent. Ce n’est qu’à partir du moment où ils sont assistés — ou peut-être dès que leur situation globale aurait dû exiger assistance, bien qu’elle n’ait pas encore été donnée — qu’ils deviennent membres d’un groupe caractérisé par la pauvreté. Ce groupe ne demeure pas uni par l’interaction de ses membres, mais par l’attitude collective que la société, en tant que tout, adopte à son égard »[2].

Mais le plus souvent on ne parle pas des pauvres, mais plutôt de la « pauvreté ». On considère ainsi le phénomène plutôt que les gens qu’ils touchent. C’est beaucoup plus abstrait et c’est, finalement, une manière de maintenir à distance les populations concernées par le phénomène, comme si elles étaient qualitativement différentes du reste de la société. Cette abstraction qui désincarne les pauvres permet de ne surtout pas regarder chaque personne vivant dans la pauvreté en tant qu’individu, membre de la grande famille humaine et de ce fait égal en droit et en dignité avec tous les autres membres de la société.

Chaque société défini ses critères de pauvreté, c’est donc une conception subjective. On peut signaler au passage que le seuil en dessous duquel on est ainsi désigné varie dans le temps et dans l’espace. En France, en 2009, ce seuil est fixé à 954 € pour une personne seule. Une personne seule disposant de moins de 954 € par mois pour vivre est considérée comme pauvre. Pour un couple ayant deux enfants de moins de 14 ans, le seuil est de 2003 €[3]. Pour information, signalons qu’en France les personnes ayant de faibles revenus (RSA par exemple, ou encore chômeurs en fin de droits) peuvent bénéficier d’une couverture maladie, de même que toute personne résidant en France et qui n’est pas déjà couverte par un autre régime obligatoire d’assurance maladie grâce à la CMU (Couverture Maladie Universelle). À l’échelle internationale, c’est la Banque mondiale qui fixe un seuil de pauvreté. Jusqu’en 2008, il était de 1 $ par jour et par personne. Il a été réévalué en 2008 à 1,25 $ par jour et par personne. Ce relèvement du seuil de pauvreté international traduit une hausse des besoins : on a besoin de davantage d’argent que précédemment pour ne pas être considéré comme pauvre.

Dans les années 1950, quand on parle d’individu « économiquement faible » on voit bien qu’on conserve une approche purement économique de la pauvreté. Cette approche du milieu du XX^e siècle se veut plus technique : c’est en tout cas la connotation qu’on peut relever dans cette expression. L’adjectif « faible » souligne une incapacité et a une connotation très négative, induisant même un jugement de valeur puisque, étymologiquement, le « faible » est celui qui est « digne d’être pleuré », celui qu’on doit prendre en pitié puisqu’il est « pitoyable ».

Dans les années 1980, nouveau changement de vocabulaire révélateur : les « économiquement faibles » deviennent des « précaires », des individus « dont l’avenir n’est pas assuré ». On voit bien là le changement de perspective qui s’est opéré : ce n’est plus seulement la situation présente de l’individu qui compte pour le qualifier, ce sont aussi ses perspectives d’avenir. Être dans une situation satisfaisante au temps t ne suffit pas : on redoute ce qui peut, ce qui va, advenir.

On a bien cette connotation dans l’expression « avoir une santé précaire » : l’état de santé présent est satisfaisant, mais caractérisé par une fragilité latente. La vulnérabilité, la fragilité potentielle, s’annonce dans ce terme de « précaire ». Les « précaires » sont dans une situation incertaine, une situation d’instabilité et de dépendance puisqu’ils obtiennent ce dont ils ont besoin par la prière. Là encore, l’étymologie est révélatrice : en latin precarius signifie « obtenu par la prière ». Dans la notion de précarité, il y a donc l’idée d’une hiérarchie entre le précaire et celui dont il dépend (qu’il s’agisse d’un autre individu ou des services sociaux).

Aujourd’hui, on parle encore parfois de « précaires », mais le terme qui a le vent en poupe, c’est celui d’ « exclus ». Et l’usage de ce mot montre qu’on a changé de manière d’appréhender la pauvreté : on ne la définit plus seulement par un seuil monétaire, une quantité de revenus nécessaires à la satisfaction des besoins. On n’a plus une vision simplement quantitative de la pauvreté. On considère aussi le degré d’insertion sociale comme un facteur préservant, ou non, de la pauvreté, et l’on préfère parler d’ « exclusion ». Le lien social est un rempart efficace contre la pauvreté. Inversement, le risque d’entrer dans la pauvreté est plus important quand l’intégration sociale est fragilisée (par une rupture familiale, la perte d’emploi, un faible niveau de qualification…). Pour analyser le phénomène de l’exclusion, Robert Castel parle de processus de désaffiliation en distinguant 3 moments, qu’il associe à 3 zones que traversent successivement les individus : ils se trouvent initialement dans la zone d’intégration (caractérisée par une stabilité dans l’emploi, des relations familiales et sociales fonctionnelles, etc.), puis ils passent dans la zone de vulnérabilité (particulièrement intéressante pour le sujet qui nous occupe, donc), dans laquelle l’emploi comme les relations sociales existent toujours, mais sont précaires. Si la situation s’aggrave, on passe de cette zone de vulnérabilité, où tout est possible dans un sens comme dans l’autre finalement, à une zone de désaffiliation sociale (liens sociaux rompus, isolement social).

Finalement, la vulnérabilité est une situation, un moment où tout est possible : on n’est pas encore dépendant de l’aide sociale, mais la rupture est proche ; on n’est pas encore malade, mais on peut le devenir. C’est donc le moment ultime pour une intervention qui soit préventive plutôt que réparatrice, c’est le lieu privilégié de la prévention.

En analysant successivement les mots qui servent à désigner les personnes en situation de difficulté économique – indigents, pauvres, économiquement faible, précaires, exclus – j’ai systématiquement considéré la pauvreté comme un « en-dehors du monde », le pauvre comme un « marginal », littéralement quelqu’un qui est à la marge de la société, qui n’en fait pas partie. La preuve : il faut prévoir pour lui des politiques d’intégration, pour veiller à ce qu’il reprenne une place dans la société en question. Notons cependant que l’association de la pauvreté à l’exclusion est contemporaine et peut être contestée. En effet, la pauvreté n’est pas toujours facteur d’exclusion sociale, et ce pour plusieurs raisons. Il y a des moments, dans l’histoire, où le fait d’être pauvre n’était pas une condition d’exclusion : on pouvait être pauvre et faire partie, à part entière, de la société. Les pauvres peuvent former un groupe social à part entière avec une forte cohésion sociale et une culture propre.

Ensuite, la pauvreté est d’abord économique, ce qui signifie que les autres liens sociaux sont toujours présents et peuvent même être renforcés (c’est le cas quand la solidarité intrafamiliale, ou intergénérationnelle, ou de quartier, joue). Enfin, l’impact de la pauvreté sur l’individu dépend du regard de la société. Ainsi, il existe une conception chrétienne traditionnelle du pauvre figure christique. Le thème de la pauvreté est présent de manière centrale dans l’Évangile, ce qui amène la société d’Ancien Régime, pétrie de christianisme, à considérer chaque pauvre comme l’incarnation même du Christ, et donc comme un intercesseur privilégié auprès de Dieu. Cette conception très méliorative persiste pendant toute l’époque moderne, jusqu’à la fin du XVIII^e siècle. On se fait un peu la même idée des « fous », que l’on appelle pas encore « malades mentaux », à l’époque médiévale. Ils ne sont pas regardés de manière négative, au contraire. Ce ne sont pas des marginaux, mais ils sont encore intégrés à la vie sociale au Moyen Âge. La Renaissance leur donne même une place centrale dans l’art littéraire (Éloge de la folie d’Erasme, La Nef des fous de Jérôme Bosch). Mais cette conception de la folie disparaît à l’âge classique (à partir du XVII^e siècle) qui la réduit au silence et ne la perçoit plus que comme un écart par rapport à une norme sociale, comme la pauvreté et la misère. La folie est désormais exclue, reléguée au statut purement négatif de déraison. Le pauvre apparaît dès lors comme un danger social, facteur de peste et d’hérésie. À partir de l’ère industrielle, aux XVIII^e-XIX^e siècle, le regard porté sur la pauvreté change radicalement. C’est une représentation négative des pauvres qui s’impose, le (mauvais) pauvre étant constitué comme la figure inversée du (bon) travailleur. Deux croyances s’ancrent alors, qui impliquent la surveillance des pauvres : « le paupérisme est considéré comme un phénomène dangereux, qu’il faut soumettre à un contrôle rigoureux et chercher, par tous les moyens, à limiter » et la conviction selon laquelle « la misère et le crime sont associés »[4].

 

III.         Un terme intéressant pour diverses raisons

 

On a ainsi donné un aperçu de l’évolution du vocabulaire de la pauvreté, et j’espère que vous avez compris combien les mots sont révélateurs de l’état d’esprit, ou pourrait dire des mentalités, des sociétés qui les sécrètent. Recentrons-nous sur la notion de vulnérabilité, qui est le cœur de mon exposé. Cette notion est complexe. On l’a dit. Elle est difficile à définir, et parfois utilisée à tort et à travers. Elle n’en est pas moins très intéressante pour plusieurs raisons.

D’abord, la notion de vulnérabilité permet de penser l’articulation entre sanitaire et social, ce qui est aujourd’hui une compétence essentielle pour les soignants. En effet, dans le cas de nombreuses pathologies, la dimension purement physique n’est pas seule responsable. On ne plus s’en tenir, aujourd’hui, à une conception de la médecine qui serait uniquement biologique et médicamenteuse.

Il existe en effet en médecine deux modèles complémentaires : le modèle biomédical d’une part, et le modèle biopsychosocial. Le premier procède de l’application en médecine de la méthode analytique des sciences exactes, le deuxième tient compte des interrelations entre les aspects biologiques, psychologiques et sociaux de la maladie. L’évolution clinique des patients est déterminée, non pas par les seuls facteurs biologiques, mais aussi par les formes de vie collectives et les événements psychosociaux qui sont co-constitutifs de la vie du sujet, ainsi que par les structures et les valeurs qui caractérisent la communauté. L’attention à la dimension biopsychosociale fait désormais partie intégrante du raisonnement clinique et, plus largement, du mode de pensée de la médecine. Qu’est-ce que ce changement de paradigme, de modèle, change fondamentalement dans l’exercice de la médecine ?

Le médecin formé à la tradition biomédicale privilégie une démarche proprement scientifique dans son travail quotidien. Mais dans sa pratique, il s’aperçoit vite, dans la pratique, que la « science » et la méthode scientifique permettent la compréhension et le traitement de la maladie, mais pas le soin du patient[5]. Le modèle biomédical procède de l’application en médecine de la méthode analytique réductionniste des sciences classiques de la nature. La croyance qui est à la base de cette méthode est la suivante : on parviendra à percer le mystère de la réalité et à en acquérir une connaissance claire, distincte et certaine par la dissection progressive de cette réalité en éléments toujours plus petits. Ce modèle analytique issu des sciences que l’on qualifie parfois de « dures », les sciences exactes, a été importé dans le champs de la pratique médicale. L’hypertechnicisation de certaines spécialités médicales donne parfois l’impression qu’il est le modèle dominant en médecine, ce qui est en fait loin d’être le cas. Mais la transposition de ce modèle analytique en médecine a des conséquences importantes en matière d’exercice et de relation au patient. On peut l’illustrer de manière très schématique de la manière suivante : être malade (avoir mal, se sentir mal, être perturbé…) se réduit à avoir une maladie, une « entité morbide » à l’intérieur de l’organisme. L’approche médicale doit dès lors suivre le chemin menant de l’homme qui « est mal » et qui vient consulter, aux faits et processus morbides que celui-ci peut identifier dans son corps physique. Cette démarche est très éloignée du projet « pathologique » institué par la médecine hippocratique, qui conçoit l’homme comme une individualité, c’est-à-dire comme une totalité (l’organisme est un système d’humeurs indécomposables : sang, bile jaune, bile noire et flegme) et une singularité (le mode de vie et les humeurs sont propres à chaque individu. Dans la conception biomédicale, l’art médical devient une simple somatologie, un traité sur le corps humain et ses dysfonctionnements. Ce changement de paradigme traduit également une évolution profonde du rapport au corps et de ses représentations : celui-ci est « réduit à un objet, à un agrégat d’organes et de fonctions, et se trouv(e) amputé par-là de son rapport constitutif au monde et aux modalités concrètes de la vie »[6]. Mais ce modèle biomédical présente un problème de base qui explique en partie le malaise éprouvé face à la médecine par un certain nombre de patients, et le malaise que les médecins eux-mêmes peuvent ressentir quand ils se trouvent dans des situations face auxquelles leur modèle classique de pensée et d’action les laisse en partie démunis.

« L’erreur qui fait de ce modèle un modèle estropié, condense Engel, réside dans le fait qu’il n’inclut pas le patient et ses attributs en tant que personne, en tant qu’être humain »[7].

Il apparaît dès lors indispensable de promouvoir une nouvelle approche de la médecine, qui en fasse une science de l’homme. Il s’agit de repenser la médecine en tant que discipline proprement humaine à la manière dont le firent Viktor von Weizsäcker (1886-1957) dès les années 1930 et George Engel (1913-1999) aux États-Unis dès les années 1960. Cela ne consiste pas seulement à promouvoir l’ajout d’éléments de psychologie, de sociologie ou d’autres sciences humaines aux connaissances issues des sciences dites « exactes ». C’est renouveler dans sa globalité le paradigme scientifique qui fonde la formation des savoirs et des pratiques en médecine. C’est envisager la médecine comme une prise en charge de l’homme malade, et non comme une approche du seul fait morbide.

Changer ainsi de paradigme scientifique implique de définir le champ sur lequel doit porter le savoir. Pour ce qui nous concerne ici, cela revient à se demander « quel est l’objet de la médecine ? ». S’agit-il de l’organe malade ? de la fonction perturbée ? ou bien du fonctionnement corporel global de l’individu qui consulte ? de l’homme défini comme un individu psycho-physique (c’est-à-dire ayant un corps et un esprit) ? ou encore de l’homme  en tant que membre d’une collectivité de vie ? Un tel changement de paradigme implique également de définir la méthode à utiliser. Cela revient à se demander « comment aborder cet objet spécifique et le soigner ? ».

Le modèle bio-psycho-social a profondément modifié la pratique dans certaines spécialités, comme la psychiatrie par exemple. En articulant des approches à la fois psychologique, sociale et biologique, c’est l’approche de la maladie mentale qui s’est trouvée profondément transformée. Cette idée était au cœur du sujet de concours blanc donné l’an dernier en SSH, qui posait la question suivante : « La folie n’est-elle qu’une réalité médicale ? ». On pouvait à l’occasion montrer comment, même si, dans notre société, la folie semble avant tout une réalité médicale, relevant d’une discipline médicale spécialisée, la psychiatrie, qui la définit comme « maladie mentale », la notion de folie évoque habituellement plus qu’une simple maladie. Elle suggère des notions comme la déraison, le délire, la passion, l’étrangeté, mais aussi la possession démoniaque ou la création artistique. La définition médicale de la folie est à ce titre assez réductrice. Ce n’est pas parce que les « fous » sont pris en charge par des médecins que la folie n’est rien d’autre qu’une réalité médicale. En effet, la folie concerne d’autres instances de la société, telles que la justice ou la police, ainsi que d’autres acteurs de sa prise en charge : psychologues et assistantes sociales. Elle ne saurait donc se réduire à une réalité médicale, du moins si l’on s’en tient à une conception de la médecine uniquement biologique et médicamenteuse. Dans la genèse des maladies mentales, la relation entre l’environnement et les facteurs endogènes est un questionnement constant dans l’histoire de la psychiatrie. Ces questionnements ont eu une influence importante sur les pratiques psychiatrique. On ne soigne pas les « fous », les malades mentaux de la même façon selon que l’on accorde un  poids important aux facteurs biologiques, psychologiques ou sociologiques. Si l’on recherche les causes de la maladie mentale dans les seuls facteurs biologiques, on va préconiser une thérapeutique exclusivement médicamenteuse.

Si l’on considère la dépression comme résultant d’un déficit en certains neuromédiateurs, des substances chimiques libérées par les neurones (noradrénaline, dopamine, sérotonine) dans certaines régions du cerveau, on va y pallier par la prise de médicaments permettant de compenser ce déficit. On aura une toute autre approche de la maladie si on considère qu’elle est réactionnelle, consécutive d’un événement traumatisant qu’on pourra envisager de soigner grâce à la parole (c’est le cœur des psychothérapie par exemple).

 

Finalement, envisager la question de la vulnérabilité, la placer comme c’est le cas cette année pour vous, au cœur de l’enseignement de SSH, c’est faire le choix d’une médecine qui n’est pas seulement technicienne, mais à l’écoute du patient. C’est estimer que le médecin n’est un bon praticien que s’il allie dans son exercice les compétences techniques et les qualités humaines. Des compétences de savoir (savoirs épistémologiques, culturels, historiques et anthropologiques), de savoir-faire (argumentation, confrontation à des situations et recherche de résolution de problèmes) et de savoir-être (éthique, relation à l’autre, psychologie), toutes acquises notamment dans le cadre des SSH, sont indispensables pour être un bon médecin.

Deuxième intérêt de cette notion de vulnérabilité : elle renouvelle l’approche traditionnelle qui oppose le normal et le pathologique pour lui substituer le couple « invulnérable » / « hypervulnérable ». Si l’on pense en terme de « vulnérabilité », on n’oppose plus terme à terme le « bien portant » au « malade ». Il n’y a plus deux état : la santé versus la maladie, sans rien de commun, que tout oppose. La vulnérabilité est une dimension présente chez tous les individus, et repose sur l’hypothèse d’un continuum entre le normal et le pathologique, ce qui modifie considérablement les modalités de la prise en charge des patients par exemple, et questionne la relation patient / médecin.  Chacun de nous est un vulnérable en puissance, potentiellement sujet à des basculements dans son état de santé, sa vie professionnelle ou privée. Nous avons tous été et serons vulnérables, l’enfance, l’adolescence et la vieillesse constituant en particulier des périodes névralgiques.

Cet aspect de la vulnérabilité a des conséquences importantes sur la relation patient / médecin. On ne peut plus placer l’un et l’autre en opposition, puisqu’ils ont une commune expérience de la vulnérabilité puisqu’ils sont l’un et l’autre humain. Cette expérience de la souffrance et de la maladie, cette prise de conscience qu’il y a entre lui et ses patients une relation qui est de l’ordre du continuum et pas de l’opposition, c’est l’expérience que fait Patrick Autréaux et qui et au cœur de son ouvrage intitulé Soigner.

Enfin, troisième point intéressant qui doit être souligné concernant cette notion de vulnérabilité : elle nous amène à distinguer entre des facteurs de risque, des sujets à risque et des situations à risque. Le terme central ici, bien sûr, c’est le mot « risque ». Il faut donc le définir. Un risque c’est la probabilité de survenue d’un événement défavorable. On est dans l’incertain. Raisonner en terme de « vulnérabilité » dans le champ de la santé, c’est se placer en amont de la survenue de l’épisode pathologique et chercher donc à l’éviter. C’est une démarche assez symptomatique de notre société, qui recherche en permanence le « risque zéro ». Cela aboutit donc à proposer selon les cas des actions de prévention, des actions de dépistage ou des orientations thérapeutiques préalables à la survenue de la maladie. C’est révélateur d’une recherche de la sécurité sanitaire qui est, bien sûr, louable, mais qui a des défauts quand elle devient excessive.

On pourra ainsi constater un refus de la vaccination au prétexte qu’elle n’est pas sûre à 100 %. C’est évidemment parfaitement contre-productif si le danger de développer la maladie est supérieur aux risques présentés par la vaccination. Il faut donc évaluer le ratio bénéfice / risque, et le communiquer aux patients afin qu’ils puissent prendre une décision éclairée. Autre exemple, l’ablation préventive du sein chez les femmes présentant un risque de cancer accru, notamment du fait de leur patrimoine génétique. Le niveau de sécurité sanitaire doit être régulièrement évalué, de manière à demeurer satisfaisant, bien sûr, mais cela ne signifie pas que ce niveau puisse être maximal. Autrement dit, le « risque zéro », dans le domaine de la sécurité alimentaire, de la sécurité environnementale, de la santé, n’existe tout simplement pas. Il n’en demeure pas moins que le principe de précaution, qui a été formulé pour la première fois en 1992 pour ce qui concerne l’environnement, doit s’appliquer dans le domaine de la santé. Il stipule que « en cas de risque de dommages graves ou irréversibles, l’absence de certitude scientifique absolue ne doit pas servir de prétexte pour remettre à plus tard l’adoption de mesures effectives visant à prévenir la dégradation de l’environnement. ». Ce principe est entré dans le domaine dans la santé à la faveur des grandes affaires qui ont mis en cause des médecins et des pratiques médicales, par exemple l’affaire du sang contaminé qui a donné lieu à un important procès au début des années 1990, la crise de la vache folle à partir de 1996 et jusqu’à la fin de la décennie, la canicule de 2003, la grippe aviaire (virus H5N1) à la fin des années 2000, l’affaire toute récente du Médiator. On pourrait donner encore de nombreux exemples de crises sanitaires au moment desquelles le principe de précaution a pu être brandi. Cela traduit une recherche croissante de la pénalisation des fautes des responsables économiques, politiques et administratifs : on parle de judiciarisation des rapports sociaux, et cela n’épargne bien sûr pas le monde médical. Il est désormais admis, d’après un arrêt de la cour de justice européenne de 1998, que « lorsque des incertitudes subsistent quant à l’existence ou à la portée de risques pour la santé des personnes, les institutions peuvent prendre des mesures de protection sans avoir à attendre que la réalité et la gravité de ces risques soient pleinement démontrées »[8]. On donne donc une importance essentielle à la prévention du risque. Les populations supportent de moins en moins que le risque ne soit pas correctement prévenu, et la situation de crise (la maladie pour ce qui nous concerne) évitée. Évidemment, cela présente un certain nombre de dérive et peut s’avérer parfaitement contreproductif.

Mettons-nous au point sur le vocabulaire.

Facteur de risque : ce qui modifie le niveau de risque et la probabilité de survenue de l’événement défavorable. Le facteur de risque peut aggraver risque de survenue de l’événement défavorable, mais il existe aussi des facteurs protecteurs. Certains facteurs de risque sont endogènes (propres à l’individu), alors que d’autres sont exogènes (liés à son environnement)

Sujet à risque : individu hautement vulnérable à une pathologie donné, qui présente statistiquement une facilité accrue au développement d’un type de pathologie défini.

Du fait de leur équipement biologique, mais aussi de leur histoire personnelle (qu’elle soit médicale ou événementielle) présentent une plus forte probabilité de présenter l’état pathologique en question.

Situation à risque : situation où la survenue de l’événement indésirable ou de l’épisode pathologique est forte. Cela fait intervenir les facteurs de risques et leur interaction, ainsi que le niveau de vulnérabilité individuel. L’analyse d’une situation à risque est donc complexe, puisqu’elle requiert d’envisager l’ensemble de ces paramètres. La probabilité forte qu’un individu développe une pathologie ne signifie donc pas qu’on en a la certitude.

Il est donc possible d’envisager de faire l’histoire du rapport des sociétés à la vulnérabilité : celle-ci est plus ou moins bien tolérée. Certaines sociétés font preuve de fatalisme à l’égard des risques (le plus souvent parce qu’elles n’ont pas les moyens de les prévenir). D’autres (les plus riches en l’occurrence) estiment que le risque (sanitaire notamment) est intolérable. La réaction de parents face à la mort de leur enfant est à ce titre symptomatique : ce qui était relativement bien accepté (ce qui ne veut pas dire qu’on n’en était pas triste) à l’époque médiévale est devenu intolérable aujourd’hui. La tolérance à la vulnérabilité de nos sociétés est inversement proportionnelle à la fréquence du risque : moins le risque de perdre un enfant est grand, plus la survenue de ce type d’événement est insupportable.

Selon les sociétés on peut donc stigmatiser, reprocher, ou encore chercher à réduire, la vulnérabilité. D’importants changements de perspective se sont produits dans l’appréciation de la situation de certaines populations vulnérables, comme les handicapés par exemple. Longtemps considérés comme présentant une vulnérabilité physique, les handicapés sont désormais considérés comme relevant également d’une conception sociale de la vulnérabilité[9]. Ce faisant, on assiste en quelque sorte à une dénaturalisation des catégories de populations vulnérable : on n’est pas vulnérable par nature, ce n’est pas une qualité intrinsèque et intangible d’une catégorie de population, on le devient dans un certain contexte, historique et social.

 

IV.         Des populations vulnérables changeantes

 

La vulnérabilité est plus ou moins bien tolérée. Certaines sociétés font preuve de fatalisme à l’égard des risques (le plus souvent parce qu’elles n’ont pas les moyens de les prévenir). D’autres (les plus riches en l’occurrence) estiment que le risque (sanitaire notamment) est intolérable. La réaction de parents face à la mort de leur enfant est à ce titre symptomatique : ce qui était relativement bien accepté (ce qui ne veut pas dire qu’on n’en était pas triste) à l’époque médiévale est devenu intolérable aujourd’hui. La tolérance à la vulnérabilité de nos sociétés est inversement proportionnelle à la fréquence du risque : moins le risque de perdre un enfant est grand, plus la survenue de ce type d’événement est insupportable.

La vulnérabilité varie dans le temps.

On ne peut pas dire « vulnérable un jour, vulnérable toujours ». Les évolutions du contexte historique conduisent à une redéfinition permanente des catégories de populations vulnérables.

Prenons l’exemple des femmes. S’il n’est pas faux de considérer que les femmes constituent une population vulnérable aujourd’hui comme hier, il faut revoir régulièrement cette définition. Ainsi, les femmes présentent par exemple une plus grande vulnérabilité que les hommes au chômage, mais leur degré de vulnérabilité sur ce point est, évidemment, directement indexé sur l’état plus général du marché de l’emploi. De même, on ne peut évaluer semblablement la vulnérabilité des femmes déambulant dans l’espace public selon qu’il fait jour ou nuit, que l’on se trouve en centre ville ou en banlieue, en 2011 en France ou au XVIII^e siècle en Afrique noire. Les critères d’âges et d’appartenance sociale par ailleurs doivent s’ajouter à l’appartenance de sexe pour nuancer ce tableau d’une population féminine qu’on ne saurait donc qualifier trop rapidement et trop homogènement, de vulnérable.

Le changement est également important pour ce qui concerne les populations âgées, ce qu’on appelle aujourd’hui le troisième, voire le quatrième âge. Le regard sur la vieillesse a en effet profondément changé, et son degré de vulnérabilité est donc diversement apprécié dans le temps. Dans les sociétés chrétiennes médiévales, jusqu’au XVIII^e siècle à peu près, la vieillesse n’était pas du tout valorisée. Elle l’était très probablement dans l’Antiquité grecque ou latine, puisque les vieillards y constituaient des assemblées de personnes vénérables qui détenaient la sagesse. Mais ce n’est plus du tout le cas dans le cadre des sociétés occidentales traditionnelles. La vie était alors très dure, exigeait une grande résistance physique et les infirmité y rendaient plus ou moins inapte. Dans ce contexte, le vieux, c’est d’abord quelqu’un qui ne peut plus mener la vie de tout le monde, et qui doit donc se retirer de la société. Dans les tableaux de l’époque, le vieillard est en retrait, vêtu d’un costume démodé, il lit. C’est l’image que l’on trouve dans les tableaux de Rembrandt : le vieillard sage, studieux, qui lit. Mais cette image positive n’est pas univoque : le vieux lecteur est parfois aussi le dévot. On glisse alors vers une image négative de la vieillesse : c’est le vieux gâteux, un vieillard dégradé, objet de répugnance. Malade, il perd ses dents et sent mauvais. Cette image là est dominante à l’époque moderne : les barbons mis en scène par Molière (qui n’ont que 50 ans d’ailleurs, on voit là que les limites des catégories d’âge ont elles-mêmes une histoire) en sont emblématiques. Par la suite, l’image du vieillard est reprise de l’Antiquité : on voit réapparaître le noble vieillard à la belle figure, sage et plein de dignité, que la vieillesse ne dégrade pas, même s’il est infirme. Le vieillard devient patriarche (cf. la peinture de Greuze), et cette image s’accompagne d’une évolution des rapports familiaux : on prend en charge les personnes âgées au sein de la structure familiale, elles y jouent un rôle à part entière et leur degré de vulnérabilité paraît amoindri par rapport à la période précédente. Les choses ont changé depuis le début du XX^e siècle : le rapport à la vieillesse, comme le rapport à la mort, va dans le sens d’une mise à distance toujours plus grande qui accompagne une nouvelle hausse de la vulnérabilité des personnes âgées. Leur prise en charge dans le cadre d’institutions spécialisées (maisons de retraite, hospice) s’accompagne de leur disparition aux yeux du monde.

L’évolution de la terminologie est ici révélatrice : on ne parle plus de « vieillard », le terme étant connoté négativement, mais de « troisième », voire de « quatrième âge ». Ces euphémismes accompagnent une disparition des personnes âgées, une volonté de mise à distance caractérisée. Leur vulnérabilité s’en trouve accrue, en dépit des progrès de la médecine et de l’allongement global de la vie. L’épisode de la canicule de 2003 en est symptomatique.

Il y a une certaine symétrie entre l’histoire des attitudes à l’égard de l’enfant et à l’égard des vieillards : quand ils sortent du champs de vision du reste de la société, ils entrent en vulnérabilité, leur fragilité s’accroît-t. Ainsi, pendant la période qui va du Moyen Âge à l’époque moderne, lors de laquelle la vieillesse est dévaluée parce que synonyme d’infirmité et d’inaptitude à la survie, l’enfance l’est aussi et pour les mêmes raisons. De la même façon, lorsqu’il était de coutume de mettre les enfants en nourrice, ce qui est une pratique très courante dès l’époque moderne chez les populations aisées (bourgeoisie et aristocratie), mais pas seulement (c’est une nécessité pour les femmes d’artisans ou de commerçants, qui travaillent avec leur mari). On estime qu’en 1780, à Paris, sur les 21 000 nourrissons qui sont nés, moins de 1 000 sont élevés (c’est-à-dire nourris) par leur mère. Et c’est une cause de mortalité infantile très importante à l’époque. Dans la seule ville de Lyon à la même époque, sur 5 ou 6 000 nourrissons nés dans l’année, près de 2 000 meurent chez leur nourrice.

Il semble donc qu’il existe un rapport étroit entre la visibilité d’une catégorie de population, sont degré d’intégration dans le reste de la société, et sa plus ou moins grande vulnérabilité.

La vulnérabilité varie dans l’espace.

La notion de « maladie de société » ici paraître intéressante. Elle n’est pas opérationnelle que dans le champs de la psychopathologie. Il peut sembler évident que nos conditions de vie (stress professionnel, disparition de liens sociaux traditionnels, désenchantement du monde… entre autres facteurs) ont quelque chose à voir avec ce type de mal être. Mais les troubles de la psyché ne sont pas seuls concernés. On a ainsi pu dire parfois que le mal de dos était « le mal du siècle » en raison de sa prévalence statistique (huit français sur dix souffrent de problèmes de dos, ce qui en fait la première cause d’invalidité chez les moins de 45 ans). L’analyse des différents facteurs à l’origine de ces maux de dos montre bien que la seule approche biomédicale ne serait pas satisfaisante. Peuvent être en cause :

–       une mauvaise posture (une position assise avachie par exemple sollicite certains muscles plus que d’autres, ce qui provoque des contraintes anormales sur la colonne vertébrale)

–       la répétition de mauvais gestes (certains gestes répétés pendant des années, dans le cadre professionnel par exemple, peuvent provoquer des douleurs par usure des différentes structures de la colonne vertébrale)

–       le stress  (si « on en a plein le dos » d’être surmené, ce n’est pas un hasard car le stress provoque des tensions et contractions musculaires fréquemment localisées dans le bas du dos)

–       l’excès de poids (cela entraîne une plus forte pression du corps sur chaque vertèbre et rend le dos plus vulnérable à long terme.

Le risque dépend en fait essentiellement de la masse musculaire qui doit être suffisante et bien sollicitée pour éviter tout problème, jusqu’à un certain point)

–       le manque d’exercice physique (il est responsable d’une insuffisance de souplesse et de tonicité des muscles du dos et abdominaux qui sont indispensables au maintien vertébral. On constate donc que l’hygiène de vie est largement mise en cause !)

Les troubles musculo-squelettiques sont à ranger dans la même catégorie. On désigne par ce terme un large éventail de pathologies touchant les tissus mous à la périphérie des articulations. Ils résultent d’un déséquilibre entre les capacités fonctionnelles des personnes et les sollicitations qui apparaissent dans un contexte de travail notamment sans possibilité de récupération suffisante. Ils affectent principalement les muscles, les tendons et les nerfs qui permettent le mouvement des pièces osseuses des membres supérieurs, du dos et des membres inférieurs. Ils sont localisés au niveau des poignets, des épaules, des coudes, du rachis, des genoux… Le syndrome du canal carpien (SCC) est la pathologie la plus connue et la plus répandue. Les tendinites sont aussi des formes fréquentes de TMS. Même s’il convient de tenir compte des caractéristiques individuelles des salariés (âge, état de santé, histoire individuelle,…), les TMS résultent principalement d’une combinaison de plusieurs facteurs de risques. On peut citer de façon non exhaustive :

–       des facteurs biomécaniques tels que répétitivité des gestes, efforts excessifs, postures et angles articulaires extrêmes ; l’exposition au froid ou aux vibrations constitue un facteur aggravant,

–       des facteurs organisationnels, liés à l’organisation et à l’environnement de travail (possibilité de contrôle, clarté de la tâche, relations interpersonnelles…)

–       des facteurs psychosociaux (la façon dont le travail est perçu par les salariés) tels que l’insatisfaction au regard d’un travail monotone, la tension engendrée par la pression du temps, le manque de reconnaissance, le vécu de relations sociales dégradées ou de l’insécurité de l’emploi.

Il s’agit là, de manière caractéristique, d’un trouble de santé lié à notre modernité.

Il paraît essentiel d’avoir une idée claire de la variation de la vulnérabilité selon le contexte (variation dans le temps ou dans l’espace). Cela permet notamment de mettre en œuvre une stratégie de soin en situation transculturelle. Quand le patient et le médecin n’appartiennent pas à la même aire culturelle, la communication entre eux peut être difficile, et pas seulement pour des raisons langagières.

 

Conclusion :

L’intérêt de la notion de vulnérabilité pour les étudiant-e-s en médecine et futurs médecins que vous êtes paraît indéniable. J’espère vous l’avoir bien montré. Elle offre un cadre général permettant d’appréhender d’un même regard les facteurs biologiques et les facteurs environnementaux, y compris les facteurs sociaux, pour envisager une compréhension du phénomène pathologique en terme de risque comme de réalisation de ces risques, de potentialité de maladie ou d’épisode pathologique avéré, et de se situer donc à tous les niveaux depuis la prévention jusqu’à la cure.

Qu’elle soit état, environnement sociétal ou processus, la vulnérabilité est intimement liée au parcours de chaque individu.

Elle peut se manifester, sous des formes et à des degrés divers, à certains âges de la vie (naissance, enfance, adolescence, 4e âge) ; par des handicaps (physique, mental ou psychique) de naissance ou survenus plus tardivement. Elle peut être le produit d’un milieu environnemental ou sociétal fragilisant, induisant des évolutions lentes ou des ruptures plus franches dans l’itinéraire des personnes. Elle peut concerner des individus isolés, mais aussi des groupes « chez qui les principes d’autonomie, de dignité ou d’intégrité sont compromis, menacés ou violés » (les sans-abri, les femmes battues, les immigrants, les homosexuels, les séropositifs,…). Elle est d’une complexité et d’une richesse qui permet d’envisager un exercice de la médecine sans cesse renouvelé et enrichi.

 

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